代表委员风采
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杨林花代表:清理血障的精诚大医
来源:《亲历者赞——民革人物报道集》(第一辑)作者:王原生 张雁勇发表日期:2016-03-04
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杨林花,1960年8月生,女,汉族,山西太谷人,医学博士;主任医师,教授,博士生导师,享受政府特殊津贴;2000年3月加入民革。第十二届全国人大代表,全国三八红旗手,卫生系统优秀中青年专家,民革山西省委会常委、科教文卫体委员会主任,山西医科大学血液病研究所副所长,山西医科大学第二医院血液科主任,中华医学会血液学会常委,中国医师协会血液学分会委员,中国免疫学会血液免疫分会委员,中华医学会山西分会血液专业委员会主任委员,山西省抗癌协会白血病淋巴瘤专业委员会主任委员,山西省医师协会血液医师分会会长,山西省血液质量控制部主任,山西省医学学科带头人,山西省跨世纪杰出青年人才,山西省首届名医。

作为首批“山西省名医”,她拥有众多头衔和荣誉;作为全国人大代表,她承载着人民群众的重托。因为崇医尚德、妙手仁心,她深受广大患者的信赖;因为勤孜不倦、开拓创新,她勇攀医学高峰,学术研究成果丰硕……

她就是全国人大代表,民革山西省委会常委、科教文卫体委员会主任,山西医科大学第二医院血液科主任杨林花。

“每个人的生命中都有几次大的选择,

选好了,才成了今天的你。” 

1960年8月,杨林花出生于山西省太原市。1978年高考时,全年级一共才考上了四个人,杨林花便是其中之一。“记得那时候高考前三个月,我还在工厂实习,对高考这个也许能决定你命运的考试完全没有概念。”杨林花说。杨林花考上了,但她对于未来还是比较迷茫的,不知道要报考什么专业好。家里人也犯了难,父母也给她出不了主意。这时候,班主任蒋老师建议她:“你化学考了99分,学得那么好,去学医学吧,应该比较适合你。”就这样,1978年,杨林花以优异的成绩考取了山西医学院医疗系,迈出了自己人生中的重要一步。

在大学里,杨林花刻苦学习,“去得最多的地方就是图书馆和自习室”,从不浪费一分一毫的时间。“那个时候,没什么娱乐活动,一年看场电影也是非常奢侈的事,大部分时间大家都在拼命地学习,你追我赶,谁也不懈怠,困了累了就一起在操场上做做操、跑跑步……”杨林花和同学们都觉得从事医疗事业是十分光荣的事,学习再苦再累,她们依然热情十足。晚上十点以后教室和宿舍都熄灯了,大家就点上蜡烛,或者干脆在黑板下(当时,黑板上安有长明灯)继续看书。学医是很苦的,记的东西特别多。但这只是前提,还得融会贯通。那时侯没有电脑等存储资料的好办法,大家都只能翻着一本本厚厚的纸质的、油印的书。在学校,杨林花不仅专注于理论上的学习,还将大量时间用在了实践上,专注于了解人身构造、了解不同的病理特征,为日后的临床工作打下了坚实的基础。

“学了医,你一辈子就离不开书本了,一有松懈,就会倒退,现在的医学是日新月异,你必须不断学习。” 对于杨林花来说,在医学的海洋中不断求索、奋进,积累理论和实践知识、经验,既是一个寻求真理的愉悦过程,也是在不断提升自己、将来走上工作岗位之后为病人负责的过程。直到现在,她从来没有须臾放松过自我学习,而是以严谨认真的态度对待每一个遇到的学术问题,并善于思考,善于从细节处发现问题,找出相关解决方案。正由于长期养成的刻苦细致的学风,1983年,她以班级总分第一的优异成绩顺利大学毕业,被留到山西医学院第二附属医院工作。

五年的大学生活,赋予了她不仅仅是丰富的医学知识,还有远见卓识的医学视野、悲天悯人的情怀。参加工作后,杨林花选择来到血液内科工作。“每个人的生命中都有几次大的选择,选好了,才成了今天的你。” 杨林花说。

那时候,大家都不愿意去血液科工作。因为,血液科是个小科室,床位很少,只有12张床,而且因为血液病一般都很复杂,很多是恶性病,如白血病、淋巴瘤……这就注定了血液科大夫要面对更多的生离死别,体味更多的人情冷暖。按照医院制度,在医院大内科转了两年之后,当多数同学们都纷纷选择了别的科室时,杨林花想了想,大家都不愿意做,可是总得有人去做啊,血液病人也得有人治啊!

“我现在还记得自己来到医院接待的第一位病人就是患有白血病的16岁农村女孩。她的鼻子一直在流血,止也止不住。我从没见过那么多血,自己就晕倒了。”杨林花回忆到。但这位女孩因为家庭经济的拮据,最终不得不选择放弃治疗。“她就这样回去的话,肯定活不长了。”杨林花伤感地说。女孩留恋的身影和渴望的目光,深深地刺痛了她的心,也更加坚定了她作为医生的责任感、使命感,让她一直坚守着自己的职责,近三十年来始终如一地开展恶性血液病临床与基础、止血与血栓等相关研究,为医学事业、为病人奉献着青春和汗水。

“选择了医生,注定是要为人民服务的,

一年365天,时刻要为病人着想。”

从学校走上工作岗位,环境变了,需要了解、学习和适应的东西更多,不变的是杨林花学习和工作的态度。自从进入医院工作以来,杨林花每天早上7点半准时来到病房了解病人的情况,并开始自己一天的工作,数十年如一日,从不倦怠。“选择了医生,注定是要为人民服务的,一年365天,时刻要为病人着想。”杨林花上班时总是热情接待和照顾每一位患者,尽力帮助他们解决实际困难,尽管不时有病人去世,但不少家属都与她成为了很好的朋友。

“杨主任把病人的需要看得很重,总会想尽一切办法,救治病人,满足他们的需要。”杨林花的同事葛晓燕介绍说。在血液科工作的这些年,杨林花除了要求自己,还要求科室大夫、护士,都要把病人的需要放在首位。

前几年,一位78岁的老太太患慢性白血病已经有十几年了,承受了很大的痛苦,经济压力大也是不争的事实。杨林花收治了这位患者,悉心为其治疗,能用便宜的药就绝不用贵重药,还特别嘱咐医生护士要关爱老太太。在这位老人病逝后,其家属逢人便说,遇到杨大夫这样的医生,真是病人家属的幸运啊!

太原市煤气公司一位48岁的女工程师,当她得知自己被确诊为白血病时,精神处于崩溃的边缘。她家中上有老下有小,生活本来就很拮据。在杨林花的细心照料和不断鼓励支持下,这位患者重新振作起来,认真接受治疗。在大剂量化疗后,这位患者出现了严重的恶心、呕吐、头发脱落等现象,非常痛苦,尤其是在无菌层流病房长达50余天与世隔绝的日子里,她几度产生了轻生的念头。杨林花一遍遍地耐心开导她,在和其他大夫们的精心护理下,患者才逐渐恢复了正常的心态。不幸的是,病人最后还发生了脑膜白血病,每周都要接受至少两次腰椎穿刺术和椎管给药。杨林花亲自给病人腰椎穿刺达100多次,最长一次达3个小时之久!后来病人产生了依赖心理,每次都让杨林花来操作。功夫不负有心人,在杨林花的精心治疗下,这位患者又生存了20多年。她是山西医科大学第二医院,多年来没有接受移植的成人急性淋巴细胞白血病患者中存活时间最长的一位。

杨林花教授在运城第三医院指导基层血液病人的诊断和治疗

杨林花是一个知难而进、勇于探索的人。一位国家一级飞行员患上了急性白血病,在治疗后因血细胞极度降低出现了深度昏迷、高热的症状,当地医院感到已没有生存的希望。杨林花诊断后认为只是严重感染所致,应全力抢救。在她精心治疗和守护20多个小时后,病人体温渐降、神志逐渐恢复。当病人完全清醒时,杨林花却感到头晕、心悸,浑身出冷汗,此时她才意识到自己已经20多个小时没有进食了。

“医治病人要有高尚的医德医风和良好的医疗水平,我们做医生的最大责任就是能让病人在有限的生命内生活得质量更高,体验到人生的真谛,对我们来说就是莫大的安慰。即使病人仅剩下一线希望,我们也应尽百分之百的努力。”现在的杨林花,社会活动与学术科研活动很多,但每周两次出门诊从未缺席,节假日照常上班也是常态,即便是在参加山西省“两会”期间,她晚上还要回医院查房……

“选择了医生这个职业,你就选择了一生要学习的道路。”

对待病人,杨林花永远是以十二分的热忱和温暖。对待医学研究工作,她则以严谨的态度和认真执着的精神不断求索,寻求突破创新。

血液病亦称为造血系统疾病,包括原发于造血系统疾病和主要累及造血系统疾病,面对种类复杂的血液疾病,杨林花将研究方向主要集中在恶性血液病分层和规范化诊疗、出血及血栓性疾病研究以及血液病发病机制及分子生物学相关研究领域。“血液贯穿人的全身。所以作为一名血液科大夫就要掌握人体的每一个部分的医学知识,必须做到融会贯通。学医就得一辈子学习。” 杨林花参加工作以后,就把丰富医学知识、积累临床经验、攻克学术难题定为自身的价值坐标。下班之余,她继续刻苦学习,立志掌握更多更好、能够解除患者痛苦的医疗技术。她还特别注重英文的学习,获得外文第一手资料,而不是等待译作,在杨林花看来,这点非常重要。

针对恶性血液病,早在1987年,杨林花就着手开展了大剂量化疗对延长急性白血病患者缓解期和生存期的临床观察和实验,该研究成果获得省科技进步三等奖。1990年,杨林花开始从事自体、异基因造血干细胞移植治疗各种恶性血液病的探索。“造血干细胞是人体内各种血细胞的唯一来源,它主要存在于骨髓、外周血、脐带血中,造血干细胞可以自我复制,也可以定向分化为各种血液细胞和免疫细胞。当机体受损时,可以通过移植造血干细胞来重建造血系统和免疫系统。目前,造血干细胞移植是治疗血液系统疾病的最有效方法。”杨林花解释说。“造血干细胞移植分为自体移植与异体移植。自体移植就是自己得了病,经过化学治疗和放射治疗好转以后,把自己的造血干细胞采集出来,然后再回输到患者体内。异体造血干细胞移植就是异基因造血干细胞移植,可以是血缘间的,比如兄弟姐妹、父母供给患者造血干细胞;还有一种是非血缘造血干细胞移植,就是无关供体,从社会上找到与患者HLA基因相合的供体,来提供造血干细胞。正常人的骨髓循环血量4000毫升左右,我们平时采集200毫升左右,与献血相比较,这个量只是一半,对于供体,一点问题都没有。” 2005年以来,她带领血液科全体成员,由专人从事造血干细胞采集和移植工作,在不断扩大移植病例和总结临床经验的基础上,使造血干细胞的5年存活率达到50%以上,实现了造血干细胞移植治疗血液病的新跨越,其研究成果获得省科技进步二等奖。

经过杨林花的不懈努力,山西医科大学第二医院在2008年获得中华造血干细胞中心批准,成为山西惟一一家非血缘造血干细胞移植及采集医院。此外,她还带头参与了国内多中心骨髓增生异常综合症、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等其他恶性血液病的危度分层和规范化诊疗体系。同时开展了DLI及CIK细胞过继免疫治疗移植后复发及巩固移植疗效或治疗微小残留病。近期在307医院艾辉胜教授指导下开展了微移植治疗老年急性白血病研究,目前已成功完成3例,效果良好。据杨林花介绍,自1987年开展大剂量化疗巩固治疗白血病的研究工作以来,至现在依据白血病危险度分层开展个体化治疗,均明显延长患者长期生存期,取得良好的远期效果。其开展的半相合异基因造血干细胞移植治疗重型再生障碍性贫血,达到了国际先进水平。

止血与血栓研究领域作为交又学科,属于跨学科领域。自1987年开始,杨林花就将科研的触角伸向了该方向。1993年至1996年在同济医科大学攻读博士学位期间,杨林花就师从我国著名的血液病专家沈迪教授,主要研究出血性疾病血小板膜糖蛋白变化,该项目为国家自然科学基金资助课题,取得了一系列成果。博士毕业以后,杨林花率先在山西省开展了止血与血栓的相关工作,成为该领域在国内仅有的几名专家之一。为使自己的科研能力得到进一步提升,1997年杨林花远赴日本崎玉县深谷赤十字病院做访问学者。2004年,又远赴加拿大Calgary大学,跟随世界血友病联盟Man-chiu  Poon教授学习血友病诊疗技术。学成归国后,为了让自己所掌握的先进技术有用武之地,杨林花立即着手组建了止血和血栓实验室,并带领团队成员进一步开展了凝血检查、凝血因子测定、抑制物筛查及血友病家系调查等大量临床和实验室工作,此举极大地推动了山西省在止血血栓研究领域的发展。山西医科大学第二医院血液科在2009年和2010年分别成为全国第七家中国血友病诊疗中心和世界血友病联盟中国血友病诊疗中心之一,日益承担起山西及周边地区血友病患者的诊疗、护理、康复及遗传指导工作。

杨林花教授的文章参加2009年德国柏林第14届欧洲血液病年会POSTER展览

迄今为止,山西省血友病管理中心(山西医科大学第二医院血液科)共登记山西血友病患者432例,并逐步完善诊断技术,带领山西省11个地市的血友病中心开展医疗咨询和免费指导。寿阳县一位12岁的女孩,疑是“右关节肿瘤”准备手术,杨林花根据患者实验室检查结果诊断为出血性疾病,后由西安和武汉专家共同会诊,诊断为“先天性凝血因子V缺乏症”。该患者先后在医院共抢救7次,每次会诊家长都与杨林花联系,即使她在外地,家长也愿意等她回来诊治。温州一位血友病患者因消化道出血需要手术,因当地没有专业医生,请杨林花通过电话进行治疗指导,使病人安全度过危险期,目前仍定期来山医大二院门诊检查随访。

近年来,杨林花还建立了遗传性出血性疾病的系列筛查和诊断体系,填补了山西省该研究领域的空白,提高了疾病诊断率,有效地降低了遗传性出血性疾病患儿的出生率。并针对该类疾病的发病机制进行研究,相关研究获得二项国家自然科学基金资助,研究成果荣获山西省科技进步一等奖、中华医学奖三等奖,使山西省止血与血栓研究领域在国内名列前茅。

“师者,传道授业解惑也。”

杨林花还扮演着另一个角色,担任着8名博士、7名硕士的教学任务。在治病救人的同时,她更愿意把精湛的医疗技术传授给更多的学生去医治病患。多年来,山西没有临床医学博士点,杨林花自1996年博士毕业回院工作后,积极参加申报博士点的工作,从材料的准备到病房实验室的建设以及与国内专家的交流、联系,她都付出了艰辛的劳动。经过努力,终于在1998年成功创建了山西省的第一个临床医学博士点——临床血液博士点,实现了山西临床医学博士点零的突破。也是在她的领导下,建立了标准化实验室、骨髓移植病房和血液科病房,使山医大二院血液科在国内具有了一定的地位。10年后,继而又建成了博士后科研工作站。

“师者,传道授业解惑也。”有无师德是评价一个老师优劣的首要标准。在一个学生的成长历程中,如果有一位师德高尚、学识渊博的老师领航,对这个学生的成长将起到至关重要的作用。在指导研究生方面,杨林花对每一位学生都言传身教,从点点滴滴进行帮助、引导,每一位研究生的开题报告、综述、论文都要经过她数十次的修改。杨林花还亲自带领研究生、实验员到农村病人家中采血,获得第一手资料,并竭尽全力支持研究生做好每一项实验研究。现如今,杨林花桃李满天下,其中,博士、硕士研究生共计47人,博士后1人。山西医科大学第二医院血液科在杨林花教授的带领下,以博士、硕士为主体的技术骨干群体已经形成,有力地支撑了科室内部的学科建设和可持续发展。“我的学生分别在欧洲血液病年会和亚太血液病年会进行学术交流。” 杨林花高兴地向记者介绍着。

由于临床、科研、教学工作中的杰出表现,杨林花于2001年成功晋升为博士生导师,这也使她成为了当时山西医科大学最年轻的博士生导师。作为老师,她不仅毫无保留地把自己多年积累的临床经验传授给学生,还无私地将自己的最新科研成果与学生分享。杨林花以其严谨慎独的治学态度和刻苦攻坚的科研精神,深深地感染和感动着周围的每一个人。在读博士聂欣、陈剑芳向记者介绍说:“和老师在一起,有一种家人的感觉在里面。不光是对老师的敬畏,家人之间的亲切感更多。” “跟着她,就觉得她没有疲倦的时候,跟着她,自己也觉得生活充满了朝气与活力。”

作为省部级重点实验室负责人、省部级重点学科首席学科带头人,杨林花在科研方面取得了巨大成绩。自1987年在国内较早开展恶性血液病基础和研究工作,先后得到了卫生行业重大项目、国家“十一五”重大项目、国家“十二五”支撑项目和省基金科研项目多项资助,特别是依据恶性血液病的危险度分层实施个体化治疗,延长了患者存活期和长期无病生存率。1996年在山西省率先开展了止血与血栓实验室工作,内容涉及血小板膜糖蛋白、膜受体与配体及信号传导、出血及血栓性疾病的分子发病机制、家系调查及基因多态性等多方面,承担了卫生部优秀青年基金、国家自然科学基金、国家公益性专项基金项目等项目研究工作,使山西省出凝血研究领域跨进了国内领先行列。目前相关研究成果分别获中华医学会三等奖、省级科技进步一、二、三等奖共16项。杨林花还任中华血液学杂志、中华内科杂志及中华全科医师杂志等11个杂志编委;在各级杂志发表论文160余篇,SCI收录12篇;主编著作2部、参编著作10部。其主持的课题“遗传性出血性疾病发病机制的研究”历时10余年,通过对先天性出血倾向患者及其家系共计200余人进行基因筛查,诊断了多例重型血友病、血管性血友病及遗传性凝血因子V缺乏症;基因研究结果提示血友病A携带者或产前诊断应首先进行内含子22倒位检测;直接诊断结果阴性时,推荐联合应用多个遗传多态性标志以提高诊断率及确保正确率;在国内外首次发现并证实了一种新的致病基因;发现了三种不同的错意突变,其中vWF基因C6424T突变为国际首次报道,研究成果获得山西省科技进步一等奖,为山西省血友病事业做出了突出贡献。

“为了让血友病病友可以像正常人一样幸福生活”

血友病是一种遗传性出血疾病,患者在身心遭受巨大痛苦的同时,还要面对沉重的经济负担,其治疗现状在我国不容乐观。资料显示,我国目前登记在册的血友病患者为1万余人,据估算仅为全部患者的5%,实际患者达10余万人。杨林花告诉记者,如果按照万分之一的发病率计算,山西的血友病患者应在3000人左右,但登记在册的也只有400余人。大多数患者因关节长期出血,但并不知道自己是血友病,因此耽误了救治时机;有的患者尽管确诊了,却承担不起长期输注凝血因子的药品费用,最终无奈放弃了治疗;很大一部分患者是举债治病。

“太可惜了,如果能早一天确诊,他就不至于残疾。”让杨林花记忆犹新的是一位来自阳泉的患者,这位患者直到左腿残疾后,才知道自己得的是血友病。“绝大多数患者并不知道自己得了血友病,即便筛查出来,他们也可能在治疗过程中遭遇经济困难而中断治疗。”杨林花说。

作为全国人大代表,民革山西省委会常委、科教文卫体委员会主任,“为了让血友病人可以像正常人一样幸福生活”,多年来,杨林花坚持不懈地为血友病患者这个弱势群体奔走呼吁。在山西省第十届政协常委任期内,杨林花就连续5年提交提案呼吁将血友病患者纳入门诊医保;多次邀请省、市医保人员参加患者联谊会,让大家了解血友病。在她的不断坚持下,2011年,山西省率先在全国较早将血友病纳入门诊大额疾病病种,扩大了城镇居民看病报销范围。同时将血友病治疗药物引进医院,也避免了患者为求药而四处奔波的辛劳,使血友病患者都能在医院接受到最基本的治疗。

现在国家把血友病列为大病医保里的第一个病。血友病要突破基因治疗、彻底治愈,目前还是国内外的难题,但病人只要打上针,一般活到七八十岁是没有问题的。尽管如此,在山西这样一个经济不发达地区,血友病对许多家庭来说仍无异于灭顶之灾。

“有一位姓李的患者自从诊断出患血友病后就再没有出过门,他的父母下岗了,全家一年的收入还不到一万元,母亲到处打工,就是为了赚些钱为儿子打凝血因子,这样儿子的生命才能得到延续。可是打针的花费太大了,经常打不上针,孩子疼得在床上哭,所有的关节都变形了,母亲也心疼得直流泪,但现实是多么无奈啊!”杨林花介绍说,“现在国家的医疗保险和新农合政策都很好,大部分都给报销,尽管如此,但有些贫困家庭还是难以承担自己出的那一部分!” 在与世界血友病联盟官员及国外的血友病专家交流时,杨林花总不忘介绍山西血友病的现状,让血友病患者获得更多的同情与关爱,积极争取优惠项目及临床药物试验帮助。至现在,共帮助了50余名危重及贫困患者度过了难关。她还帮助山西医科大学第二医院血友病中心的部分病人加入了血友病国际联盟。

当选为全国人大代表后,为了解决病患及家属的实际困难,杨林花每年都在“两会”上提出像血友病这样的大病应该纳入大病医保救助等一系列关系到百姓切身利益的建议。在2013年全国“两会”期间,3月8日接受中央电视台新闻频道《聚焦两会·见证履职》直播采访时,杨林花指出,“如果在现行大病医疗保险制度下,只要有充足的药品,保证血友病患者获得保证治疗的因子时,血友病人可以像正常人一样幸福生活,还能参加工作学习,可以极大地减轻家庭及社会负担。”为此,她建议,一、要尽快建立国家级、省级、地市级血友病中心,明确职责。血友病中心应有挂靠单位、固定工作地点与场所、配备专职人员(协调护士)。国家级、省级血友病中心不得以任何理由拒绝血友病患者治疗必需的凝血因子进药以及患者就医。二、制定国家统一的血友病医保目录,将血友病纳入门诊特种病、住院重大疾病,进一步提高医保报销比例。争取血友病患者替代治疗费用不占(或按一定比例)医院药品比例。应将基因重组凝血因子纳入血友病医保目录,以缓解血浆源凝血因子供不应求,使这一疾病的治疗与国际接轨。儿童重型血友病预防治疗应纳入医保。三、药品供应问题:国家应该加大对已有血液制品生产企业的要求,增加其血液制品生产品种,以更大限度利用好有限的血浆原料资源。四、凝血因子的合理分配和未来研发:由于医保的区域和城乡差别,有限的血浆源性凝血因子应优先供应经济欠发达和医保额度低的地区。血浆源性凝血因子的生产已近极限,重组因子终将成为主流,建议大力支持国产重组凝血因子的研发,以降低价格和保障供应。

2013年全国“两会”后不到一个月,山西在全国率先将慢粒白血病等14个病种纳入新农合大病救助,但城镇居民医保目前还享受不到这项政策。在2014年的全国“两会”上,她再次建议要统筹城乡大病医保,确保大病医保政策的落实,真正解决病人在大病医疗过程中存在的诸多实际问题。即,将现有的城镇职工医保、城镇居民医保、新农合医保统一纳入基本医疗保险范围,努力实现城乡一体化;基本医疗保险报销比例和范围尽可能城乡统一,特别是对经济不发达地区和农村地区要给予政策保障和必要扶持,可以作为考核各级政府的主要指标;在基本医疗保险完善中,应该积极推进商业医保、社会救助体系和专项基金的建立,使医疗保障体系在我国逐步完善和健全,惠及更多社会需要保障人群。

同时,杨林花还提出,出台《保障医务人员的人身安全和改善医疗环境》相应法律和规章制度;加大对食品药品安全监管力度,加大惩处措施和处罚力度,确保百姓医疗和饮食安全;尽快完善和落实《住院医师规范化培训制度》,为培养合格的临床医生储备人才等建议。这些建议已经得到国家卫生计生委、中国医师协会及国家人社部的高度关注。

作为一名民革山西省委会常委、教科文卫体委员会主任,杨林花在完成大量的临床教学和科研工作的同时,还积极组织专委会成员开展调研,参政议政;组织支部党员为医院发展建言献策;带领专委会成员和支部党员看望慰问白血病人及福利院孤儿,并捐款捐物……

这就是杨林花,一位医德高尚、妙手仁心,始终将解除血友病患者病痛奉为神圣使命并为之鞠躬尽瘁的医生。她以医者的精诚之心,一直在书写着守护生命的辉煌篇章。

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